國家兒童腫瘤監(jiān)測中心近日發(fā)布的《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報（2024）》顯示，我國兒童惡性腫瘤患兒5年生存率為76.42%。這一可喜的數(shù)字，折射出近年來兒童腫瘤早防早治體系與健康中國建設(shè)的穩(wěn)步提升。

“對比世衛(wèi)組織提出的到2030年生存率超60%的目標(biāo)，我們不僅提前達(dá)標(biāo)，并遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出?！眹覂和t(yī)學(xué)中心主任、北京兒童醫(yī)院院長倪鑫在接受新華社記者采訪時說。

大數(shù)據(jù)為防治“導(dǎo)航”

“過去，有多少孩子發(fā)病、在哪里發(fā)病、預(yù)后如何，全國缺乏底數(shù)，政策制定和臨床指南缺乏循證支撐?！眹覂和[瘤監(jiān)測中心副主任李哲說，2019年，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心正式成立，肩負(fù)起摸清“家底”的使命。

2021年首份報告發(fā)布至今，該中心監(jiān)測點從425家躍升至1764家，覆蓋全國31個省份，累計登記病例報告卡超800萬張，約41萬名惡性腫瘤患兒被納入全病程追蹤管理。

“監(jiān)測數(shù)據(jù)處于防治鏈條的第一環(huán)和最后一環(huán)——既描繪基線、指導(dǎo)政策，又檢驗成效、推動優(yōu)化?！崩钫芙榻B。

這張由大數(shù)據(jù)繪制的“疾病圖”，既反映我國兒童癌癥防治水平整體穩(wěn)步提升，也顯示出不同癌種、不同地區(qū)分別面臨的挑戰(zhàn)。

年報顯示，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤5年生存率為90.40%，而惡性骨腫瘤為59.23%。倪鑫表示，前者受益于國家新生兒篩查體系的普及，眼底鏡檢查就能早期發(fā)現(xiàn)，充分證明早診早治是提升生存率的最有效手段，而后者起病隱匿，常至病理性骨折才確診，加之本身惡性程度高，需進(jìn)一步構(gòu)建早篩網(wǎng)絡(luò)，提高診療能力。

由于篩查能力不足等原因，數(shù)據(jù)顯示西北等經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)兒童腫瘤發(fā)病率偏低?！啊逦濉陂g，我們必須在這些地區(qū)重點補(bǔ)充兒科病理醫(yī)生，讓更多患兒被及時識別?！蹦喏握f。

珍視患兒生命質(zhì)量

治愈疾病是硬幣的一面，另一面，是對生命質(zhì)量的珍視。

“3歲孩子下頜骨長了腫瘤，參照成人手術(shù)標(biāo)準(zhǔn)要把整塊下頜骨切除，但這樣勢必影響他未來的功能?！蹦喏卧跁\這一病例時思考：診療是否符合兒科規(guī)范？有無充分考慮孩子未來融入社會所需？

國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、北京兒童醫(yī)院院長倪鑫在兒童腫瘤多學(xué)科聯(lián)合門診接診患兒。（北京兒童醫(yī)院供圖）

“腫瘤患兒不僅要活，更要活得有質(zhì)量?！蹦喏蔚脑挼莱鰞和[瘤治療的特殊性。

面對生存率已處高位的腫瘤，如視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，下一步重點是在保證療效的同時，最大程度降低治療毒性，保證孩子遠(yuǎn)期生活質(zhì)量。對于生存率尚不理想的骨腫瘤、軟組織肉瘤等，則要千方百計向科技要答案，推動免疫治療、靶向治療等前沿手段加快向兒童領(lǐng)域延伸。

國家兒童醫(yī)學(xué)中心、北京兒童醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師蘇雁表示，許多兒童腫瘤如能在早期接受規(guī)范化治療，其生存率優(yōu)于成人。更好應(yīng)對癌癥挑戰(zhàn)，還要讓更多患兒能在“家門口”看好病。

年報數(shù)據(jù)顯示，我國兒童腫瘤患兒本省就醫(yī)比例為76.67%，意味著仍有近四分之一家庭需要奔波異地求醫(yī)。著眼于這一狀況，國家兒童醫(yī)學(xué)中心、北京兒童醫(yī)院先后支持新疆、河南、河北、黑龍江4家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，直接派駐兒童腫瘤專家扎根當(dāng)?shù)?，手把手培?xùn)。

同時，通過牽頭制定覆蓋全國的兒童腫瘤診療系列指南，開展學(xué)會專委會密集培訓(xùn)，幫助多個地方建立起匯集影像、病理、外科、內(nèi)科、放療等多學(xué)科的兒童腫瘤診療體系。

“‘十五五’期間，要把已建成的區(qū)域醫(yī)療中心質(zhì)量夯實，讓患兒留在當(dāng)?shù)鼐湍芟硎艿絿壹壍脑\療服務(wù)?！蹦喏握f。

為健康中國“托底”

兒童腫瘤的治療是一場漫長而艱巨的拉鋸戰(zhàn)?！鞍l(fā)現(xiàn)后第一年規(guī)范治療的質(zhì)量十分關(guān)鍵?！蹦喏魏粲酰仨殢馁Y源配置、緩解經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、政策支撐等各方面，讓不幸患病的家庭能夠更早地得到全社會關(guān)注和托舉。

“您用專業(yè)知識治愈我的病痛，感恩有你！”一張藍(lán)色明信片上，手寫著7歲患兒小畔對蘇雁的贈言。

7歲腫瘤患兒小畔贈予國家兒童醫(yī)學(xué)中心、北京兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員的手寫明信片。（受訪者供圖）

面對癌癥侵襲，基本醫(yī)保和異地結(jié)算使小畔這樣的腫瘤患兒家庭能便利地開展治療。“盡管報銷比例超7成，但他們的家庭仍面臨很大經(jīng)濟(jì)壓力?，F(xiàn)在也有很多社會愛心捐助、基金會等渠道，共同幫助這些腫瘤患兒家庭解決費用難題?！碧K雁說。

當(dāng)前，新生兒落地即參保，參保即報銷；惡性腫瘤門診放化療已納入門診慢特病管理，相關(guān)費用可按住院標(biāo)準(zhǔn)報銷，并可實現(xiàn)跨省異地就醫(yī)直接結(jié)算……一系列醫(yī)保服務(wù)政策為患兒就醫(yī)提供了便利。

不少地區(qū)進(jìn)行了更多探索，織密織牢保障網(wǎng)。如多地推出惠民保，覆蓋兒童罕見腫瘤用藥，醫(yī)保外費用再報銷；甘肅將兒童白血病、兒童淋巴瘤等納入重特大疾病醫(yī)療救助范圍；寧夏針對特困、孤兒，實行醫(yī)療救助兜底，政策內(nèi)費用100%救助。

從一紙年報的數(shù)據(jù)突破，到全國監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)與診療體系的扎實構(gòu)筑，中國兒童腫瘤防治事業(yè)正從“臨床治愈”走向“長期守護(hù)”。

正如倪鑫所言，兒童的健康是千萬家庭的希望，是健康中國的“根基”。守護(hù)好每一個孩子的未來，就是守住健康中國最暖的那道底線。

策劃：陳芳

統(tǒng)籌：邱紅杰、董瑞豐

文字記者：顧天成、彭韻佳

視頻記者：武思宇、盧佳、顧天成

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